[ 呂炳斌 ]——(2003-5-1) / 已閱27232次
試論基因技術(shù)發(fā)展對(duì)法律的挑戰(zhàn)
呂炳斌（復(fù)旦大學(xué)法學(xué)院）
[內(nèi)容提要]:本文面對(duì)基因科技發(fā)展對(duì)人類(lèi)原有的倫理、法律和社會(huì)問(wèn)題提出的挑戰(zhàn)，介紹了人類(lèi)基因組ELSI計(jì)劃以及一些重要問(wèn)題，如基因?yàn)E用、基因隱私、改良基因、轉(zhuǎn)基因技術(shù)所涉及的倫理和法律問(wèn)題，以?huà)伌u引玉，與大家一起探討。
[關(guān)鍵詞]：基因 基因技術(shù) 倫理 法律 ELSI
一
人類(lèi)基因組計(jì)劃是跨世紀(jì)的偉大工程。它不僅通過(guò)揭示人類(lèi)生命活動(dòng)的遺傳學(xué)基礎(chǔ)而帶動(dòng)整個(gè)生命科學(xué)的發(fā)展，而且工業(yè)、農(nóng)業(yè)、環(huán)境保護(hù)也將從中獲益匪淺。同時(shí)，人類(lèi)基因計(jì)劃的研究對(duì)人類(lèi)原有的社會(huì)、倫理和法律問(wèn)題的沖擊也是空前的。
人類(lèi)基因的計(jì)劃自1990年正式實(shí)施以來(lái)，已經(jīng)取得了巨大的進(jìn)展。人類(lèi)基因組計(jì)劃大致分為兩個(gè)階段：第一階段是讀出人類(lèi)基因組30億個(gè)核苷酸對(duì)組成的漫長(zhǎng)序列（即基因組全部ATCG語(yǔ)言）；第二階段是讀懂這部認(rèn)識(shí)人類(lèi)自身的“天書(shū)”（即讀懂基因是全部由30億個(gè)ATGC符號(hào)組成的序列）。
人類(lèi)基因組計(jì)劃的重要性引起了世界各國(guó)的關(guān)注,發(fā)達(dá)國(guó)家與發(fā)展中國(guó)家都紛紛踏入這一領(lǐng)域。在人類(lèi)基因組計(jì)劃的研究中，充滿(mǎn)著合作與競(jìng)爭(zhēng)。1993年7月，我國(guó)自然科學(xué)基金會(huì)正式?jīng)Q定將“中華民族基因組若干位點(diǎn)的研究”作為“人類(lèi)基因組計(jì)劃”的一個(gè)部分列入國(guó)家重大項(xiàng)目。目前,各國(guó)又在基因組計(jì)劃和后基因組計(jì)劃領(lǐng)域開(kāi)展激烈的競(jìng)爭(zhēng),如歐盟委員會(huì)對(duì)基因組研究的支持新舉措包括：設(shè)立一種新型的項(xiàng)目即“集成項(xiàng)目”，加強(qiáng)對(duì)基因基礎(chǔ)設(shè)施的支持。1
人類(lèi)基因組計(jì)劃的快速發(fā)展使得人類(lèi)的倫理和法律體系必須做一些必要的思考和適應(yīng)。正如人類(lèi)基因組計(jì)劃中國(guó)聯(lián)系人楊煥明教授所言，“我們的道義或倫理、個(gè)人生存心理、社會(huì)結(jié)構(gòu)與行為等各方面都還沒(méi)有做好充分的準(zhǔn)備，從人文角度來(lái)說(shuō)，連人性、人文、人權(quán)、平等甚至社會(huì)結(jié)構(gòu)都將被重新討論”。2自1985年開(kāi)始提出“人類(lèi)基因的研究”的設(shè)想，到1990年美國(guó)對(duì)這項(xiàng)研究正式啟動(dòng)以來(lái)，在科學(xué)界、法學(xué)界、倫理學(xué)界和科學(xué)政策制定者中一直展開(kāi)著激烈的爭(zhēng)論，如1987年在“Issues in Science and Technology”雜志第三類(lèi)第三期上就同時(shí)發(fā)表了F.J Ayala, L Hood, D.Baltimove和W.ailbant等討論“人類(lèi)基因組計(jì)劃”的數(shù)篇文章，這些文章集中反映了人類(lèi)基因組計(jì)劃提出之初所暴露出來(lái)的社會(huì)、倫理、法律上的一些關(guān)鍵問(wèn)題，長(zhǎng)期以來(lái)，科學(xué)家、法學(xué)家、倫理學(xué)家也從未停止過(guò)此類(lèi)爭(zhēng)議，包括中國(guó)在內(nèi)的“國(guó)際測(cè)序俱樂(lè)部”——“人類(lèi)基因組計(jì)劃”（HGP）也將5%左右的經(jīng)費(fèi)用于這方面的研究。
二
基因科技對(duì)人類(lèi)社會(huì)法律倫理的挑戰(zhàn)是多方面的，從下文所列ELSI主要內(nèi)容中我們就能感到其涉及之多，本文著重介紹以下方面。
首先是基因技術(shù)濫用的威脅�？茖W(xué)技術(shù)歷來(lái)是一把“雙刃劍”。正如核技術(shù)可以用于發(fā)電造福人類(lèi)，也可以用于戰(zhàn)爭(zhēng)毀滅人類(lèi)；基因科學(xué)也是如此，朝著正確的方向發(fā)展，可以造福人類(lèi)，但一旦濫用，其后果真是不堪設(shè)想，可以威脅人類(lèi)的生存，甚至毀滅了人類(lèi)。防止和控制基因技術(shù)的濫用是法律必須解決的問(wèn)題，目的是保證基因技術(shù)的安全使用。從目前我們所能預(yù)測(cè)的種種基因技術(shù)濫用看，主要有以下可能：克隆人（胚胎干細(xì)胞克隆具有更大爭(zhēng)議，本文克隆人不包括這一問(wèn)題）、制造非人非獸的怪物，利用基因技術(shù)選擇優(yōu)良人種，利用基因技術(shù)制造基因武器等等，這種行為往往受不正常的或非道德的目的驅(qū)使，社會(huì)能否容忍這些行為，我們的道德能否接受這些行為，值得思考�；蚣夹g(shù)濫用后果極其嚴(yán)重，人類(lèi)社會(huì)的一切都將受這破壞甚至遭受毀滅性后果�；蚣夹g(shù)一旦濫用，人類(lèi)的倫理和法律就會(huì)變得蒼白無(wú)力甚至不復(fù)存在，必須在濫用發(fā)生之前研究好其倫理、法律問(wèn)題及對(duì)策，以防患于未然。下面簡(jiǎn)要談?wù)剮追N常見(jiàn)的可能的基因技術(shù)濫用及其后果：克隆人是社會(huì)上關(guān)注較多的問(wèn)題，一些基因技術(shù)擁有者有可能扮演上帝造人的角色，克隆人在現(xiàn)在看來(lái)仍然是不可思議的，很難被公眾接受，這種技術(shù)面臨著極大的道德譴責(zé)。克隆人將對(duì)人類(lèi)傳統(tǒng)人生價(jià)值觀(guān)提出以下三方面的挑戰(zhàn)：“我的意識(shí)”、生死觀(guān)和命運(yùn)觀(guān)。3這些都將從深層次對(duì)人類(lèi)原有的倫理道德體系提出挑戰(zhàn)。通過(guò)基因技術(shù)制造怪物將破壞人類(lèi)原有的生態(tài)平衡，克隆動(dòng)物對(duì)生物多樣性產(chǎn)生威脅，一些動(dòng)物的天性將會(huì)被人為的改變，整個(gè)生物界發(fā)展何去何從不得而知。正如專(zhuān)家指出：人類(lèi)基因組計(jì)劃的雄心太大,鑒于自然科學(xué)是“雙刃劍”,我們考慮到它帶來(lái)的好處的同時(shí),不得不考慮:這些消息落在生物恐怖主義者或者其他人類(lèi)公敵手中怎么辦?這些信息的錯(cuò)用和濫用有怎么辦?4
關(guān)于人類(lèi)后代擁有改良基因的權(quán)利問(wèn)題也引起了人們的關(guān)注。分子遺傳學(xué)及其相關(guān)技術(shù)的發(fā)展使我們不得不思考“人是什么”這個(gè)問(wèn)題。“基因和生殖工程，正如它的批評(píng)者們反復(fù)強(qiáng)調(diào)的，嚴(yán)重危及到人的本質(zhì)以及與其相關(guān)的人道、人性問(wèn)題”。5干預(yù)胚胎的發(fā)育引起了最嚴(yán)重的恐慌——人在開(kāi)始按照自己的想法塑造自己了�；蚣夹g(shù)的完善和發(fā)展將很容易從遺傳學(xué)角度來(lái)控制自己了�！拔覀儾](méi)有把幾十億元的用于揭開(kāi)我們自身生物學(xué)之謎的研究經(jīng)費(fèi)花費(fèi)在滿(mǎn)足唯美的好奇心上，而是寄希望于改造我們的生命�！�6應(yīng)該說(shuō)，基因治療某種程度上也是一種對(duì)基因的改良，國(guó)際人類(lèi)基因組組織(HUGO)倫理委員會(huì)委員 K. Berg教授給基因治療定義如下:基因治療(gene therapy)是指通過(guò)遺傳物質(zhì)或使之表達(dá),重構(gòu)或糾正缺失或異常的遺傳功能或干擾引起疾病的過(guò)程來(lái)糾正或預(yù)防疾。7
另一種擁有改良基因的手段就是干預(yù)胚胎，“人們爭(zhēng)議最多的是嬰兒出生之前進(jìn)行胎兒遺傳學(xué)測(cè)試的現(xiàn)象越來(lái)越多，倘若測(cè)試結(jié)果不利于受測(cè)試者，那么墮胎就是唯一種有效的醫(yī)療措施”8，通過(guò)干預(yù)胚胎可能對(duì)優(yōu)生學(xué)帶來(lái)新的挑戰(zhàn)，“德國(guó)卻對(duì)某些項(xiàng)目在優(yōu)生方面的成分表示極為憂(yōu)慮，......鑒于德國(guó)在20世紀(jì)優(yōu)生學(xué)歷史上扮演的角色，這樣的反映自然是可以理解的。”9。基因突變使線(xiàn)蟲(chóng)的存活期延長(zhǎng)了一倍，如果一旦有一天，人類(lèi)達(dá)到了破解整個(gè)基因組的水平，人類(lèi)的優(yōu)化將成為倫理上最為爭(zhēng)議的問(wèn)題，通過(guò)基因技術(shù)可以賦予人類(lèi)更高的智慧，更強(qiáng)健的體魄，更強(qiáng)的疾病抵抗力或者更長(zhǎng)的壽命，但同時(shí)了存在著未經(jīng)證實(shí)的風(fēng)險(xiǎn)。但是如果其安全性得到證實(shí)，人類(lèi)會(huì)廣泛采用這種技術(shù)嗎？如果會(huì)，人類(lèi)的倫理和法律又面臨著更大的挑戰(zhàn)。
再次，基因歧視與平等理念問(wèn)題也值得探討。隨著基因技術(shù)的發(fā)展，人類(lèi)社會(huì)多了一種新的歧視——基因歧視。正如美國(guó)賓西法尼亞州立大學(xué)生物倫理學(xué)中心伊納·羅伊指出：“如果我們有能力像借助指紋一樣使用遺傳材料去可靠的鑒定一個(gè)人的身份，那么我們同樣有理由根據(jù)基因?qū)δ承┤思右云缫暋薄?0人類(lèi)中每一個(gè)個(gè)體分享著99.9%的相同基因組成，每個(gè)個(gè)體只存在1%的差別，而這1%卻可能導(dǎo)致優(yōu)劣的價(jià)值判斷，引起基因歧視。所謂基因歧視，按照Natowicz的說(shuō)法，是指單獨(dú)基于個(gè)人基因構(gòu)造與正�；蚪M的不同，而歧視該個(gè)人或其他家庭成員。11基因歧視主要由致病基因引起，所謂致病基因，即人體攜帶的對(duì)某種疾病具有易感染性的基因，中國(guó)“人類(lèi)基因組計(jì)劃”重大項(xiàng)目秘書(shū)長(zhǎng)、人類(lèi)基因組計(jì)劃中國(guó)聯(lián)系人楊煥明教授，“人類(lèi)所有疾病都直接，間接與基因有關(guān)”。從某種程度上說(shuō)，基因歧視問(wèn)題與基因隱私權(quán)問(wèn)題密切相關(guān)，但基因隱私權(quán)更多地從法律角度上通過(guò)賦予權(quán)利的構(gòu)想來(lái)保障人對(duì)自身基因所擁有的權(quán)利，基因歧視則上升為社會(huì)問(wèn)題，是一種社會(huì)現(xiàn)象，基因歧視問(wèn)題的解決，要依靠法律，也要依靠“平等”的理念。人類(lèi)平等原則確定由來(lái)之久，面對(duì)基因科技挑戰(zhàn)，這一原則必須加以重新解釋和鞏固，我們大家都不希望看到因?yàn)榛蚨a(chǎn)生的歧視，雖然這一歧視由于高科技引發(fā)，但這卻是一場(chǎng)重大的社會(huì)退步�？茖W(xué)告訴我們，其實(shí),有時(shí)候情況比較復(fù)雜,被認(rèn)為致病的基因在一定情況下對(duì)機(jī)體可能起到保護(hù)作用，12如在非洲，許多人患有鐮形細(xì)胞癥，這是基因引起的；但是非洲又有致病的惡性瘧疾，可引起鐮形細(xì)胞癥的基因的攜帶者卻比不具此基因的人健康，更能抵御惡性瘧疾，這樣，這種“致病基因”在這里變成了“御病基因”。又，根據(jù)阿德里納的分類(lèi)，基因缺陷依據(jù)患病概率可以分為三類(lèi)。一是肯定型：發(fā)病與基因缺陷之間關(guān)系明確，只要該個(gè)體某一單一特定的基因有缺陷，就有重大發(fā)病概率，只不過(guò)時(shí)間有早晚而已，如亨廷頓舞蹈病。二是不定型：基因缺陷與發(fā)病概率之間并不十分明確，如雖然科學(xué)證明某些基因缺陷存在會(huì)導(dǎo)致患乳癌、心臟病等，但究竟是否真的發(fā)生不能確定，因?yàn)檫@種基因必須在特定的生活條件和外在情況下與其他基因配合才能發(fā)生病變。三是否定型：即基因缺陷肯定不會(huì)引發(fā)病變，只不過(guò)會(huì)遺傳給后代，如血友病（hemophilia）、杜興化肌肉萎縮癥（Duchenne Muschlar Dytrophy）、鐮刀型貧血病等。13到目前為止，第一種類(lèi)型的基因缺陷在已經(jīng)發(fā)現(xiàn)致病基因中只是極少數(shù)，而其他兩種類(lèi)型的基因雖然有缺陷，但離發(fā)病還有一端距離，即使是可能發(fā)生病變的基因缺陷，其發(fā)病的概率也與其他諸多因素有關(guān)，未必一定很高。14
另外，基因隱私權(quán)和知情權(quán)問(wèn)題也一直困擾著人們�；蚱缫暿且环N新的歧視，基因隱私問(wèn)題是一個(gè)新的隱私問(wèn)題�；蜉d有人體大量信息，有些是權(quán)利人所不愿公開(kāi)的，一旦公開(kāi)，可能會(huì)給他的工作，生活乃至生存造成不良后果，所以，基因隱私權(quán)之所以特殊，就是因?yàn)樗押腿祟?lèi)生存問(wèn)題聯(lián)系在一起了。工作單位可能為了某種利益的考慮而察看員工基因信息，一旦發(fā)現(xiàn)致病基因或缺陷基因，可能會(huì)開(kāi)除員工，以減少醫(yī)療費(fèi)等一大筆開(kāi)支，同樣情況，保險(xiǎn)公司可能會(huì)因?yàn)槟橙藬y帶致病基因或缺陷基因而拒絕其投保，另外，基因隱私的泄露，為權(quán)利人身邊其他人所知，可能導(dǎo)致公眾對(duì)它的歧視，這就造成了對(duì)他社會(huì)地位的貶抑。一般認(rèn)為，隱私權(quán)是自然人享有的對(duì)其個(gè)人的、與公共利益無(wú)關(guān)的個(gè)人信息、私人活動(dòng)和私有領(lǐng)域進(jìn)行支配的一種人格權(quán)15。隱私權(quán)是一種具體的人格權(quán),包括隱私隱瞞權(quán)、隱私利用權(quán)、隱私維護(hù)權(quán)、隱私支配權(quán)這四項(xiàng)權(quán)利。16故而，基因隱私權(quán)是自然人就其自身特有的有關(guān)自身的，一般與公共利益無(wú)關(guān)的基因圖譜及其他基因信息及其物質(zhì)載體進(jìn)行控制的一種人格權(quán)，主要是權(quán)利人對(duì)自己的基因信息的隱瞞權(quán)，也包含其對(duì)基因信息的利用權(quán)、維護(hù)權(quán)、支配權(quán)等�；螂[私權(quán)的建立有助于保護(hù)個(gè)體基因信息，維護(hù)其不可侵犯性，同時(shí)也賦予權(quán)利主體合理利用或準(zhǔn)許他人查看，利用自己隱私的權(quán)利。落實(shí)到具體操作上,DNA樣本及其信息的使用,應(yīng)避免認(rèn)出當(dāng)事人,辦法是匿名,加樣本加以編碼,使之不能被追蹤,這樣就即提供了人口學(xué)和臨床資料,有保護(hù)了隱私。17
基因知情權(quán)是與基因隱私權(quán)有沖突的一項(xiàng)權(quán)利。根據(jù)知情權(quán)主體可以將基因知情權(quán)分為基因隱私主體對(duì)自己基因信息的知情權(quán)和除基因隱私權(quán)主體之外的社會(huì)公眾對(duì)某人基因隱私要求知情的權(quán)利。基因隱私權(quán)與基因知情權(quán)的沖突在所難免，應(yīng)當(dāng)根據(jù)上海市社科院法學(xué)研究所倪正茂研究員提倡的“社會(huì)效益第一原則”18等原則來(lái)處理其關(guān)系，一般而言：基因隱私權(quán)是相對(duì)的；基因知情權(quán)是有條件的，必須出于在社會(huì)公共利益的目的。
另一個(gè)值得研究的問(wèn)題是轉(zhuǎn)基因生物的安全問(wèn)題�，F(xiàn)代轉(zhuǎn)基因技術(shù)的發(fā)展日新月異，具有影響人類(lèi)生產(chǎn)生活等方面的潛力，它與國(guó)民經(jīng)濟(jì)關(guān)系十分密切，可以廣泛應(yīng)用于工業(yè)、農(nóng)業(yè)、醫(yī)學(xué)、食品、國(guó)防等領(lǐng)域，并且醞釀著新的突破�？梢钥隙ǎ鼘⒃�21世紀(jì)整個(gè)人類(lèi)世界大放異彩，成為新技術(shù)革命的重大組分。19轉(zhuǎn)基因生物就是利用分子生物學(xué)手段，將某些生物的基因轉(zhuǎn)移到其他生物物種中去，使其出現(xiàn)原物種不具有的性狀或產(chǎn)物，轉(zhuǎn)基因生物安全問(wèn)題包括兩個(gè)方面：一是轉(zhuǎn)基因生物對(duì)人類(lèi)、對(duì)生態(tài)存在的安全問(wèn)題，另一方面指轉(zhuǎn)基因食品安全問(wèn)題。在考察轉(zhuǎn)基因技術(shù)的功與過(guò)是，主要涉及到轉(zhuǎn)基因技術(shù)對(duì)生物的多樣性問(wèn)題，轉(zhuǎn)基因的逃逸現(xiàn)象和轉(zhuǎn)基因作物的育種問(wèn)題。20轉(zhuǎn)基因植物是否會(huì)破壞自然生態(tài)環(huán)境，是否會(huì)打破原有生物種群的生態(tài)平衡，這些都值得疑慮，轉(zhuǎn)基因動(dòng)物方面的問(wèn)題在前文“基因?yàn)E用”中已有涉及，如何防止某些社會(huì)恐怖分了制造出各種匪夷所思的“怪物”？轉(zhuǎn)基因食品安全問(wèn)題也是社會(huì)關(guān)注熱點(diǎn)。所謂轉(zhuǎn)基因食物，指人類(lèi)通過(guò)轉(zhuǎn)基因技術(shù)獲得的某種程度上更符合人類(lèi)需要的的食品。1998年8月，英國(guó)阿伯丁的羅威特研究所教授普茲泰發(fā)現(xiàn)老鼠食用轉(zhuǎn)基因土豆之后免疫系統(tǒng)受到破壞，普茲泰進(jìn)一步推論：消費(fèi)者所食用的轉(zhuǎn)基因食物也存在安全性問(wèn)題，這一消息引起了眾多轉(zhuǎn)基因食物消費(fèi)者的驚慌。關(guān)于轉(zhuǎn)基因植物的安全性評(píng)價(jià)上，經(jīng)和組織（OECD）1993年提出了實(shí)質(zhì)等同性原則。即如果認(rèn)為轉(zhuǎn)基因植物生產(chǎn)的產(chǎn)品與傳統(tǒng)產(chǎn)品具有實(shí)質(zhì)等同性，則可以認(rèn)為是安全的，反之，則應(yīng)進(jìn)行嚴(yán)格的安全性評(píng)價(jià)。在進(jìn)行實(shí)質(zhì)等同性評(píng)價(jià)時(shí)，一般考慮兩個(gè)素，即有毒物質(zhì)和過(guò)敏源，必須確保轉(zhuǎn)入的外援基因或基因產(chǎn)物符合一般的安全標(biāo)準(zhǔn)不至于對(duì)人類(lèi)產(chǎn)生威脅。而對(duì)轉(zhuǎn)基因食物的安全性問(wèn)題，法律該如何選擇？歐盟從1998年起就已經(jīng)規(guī)定，食品零售商就應(yīng)該在標(biāo)簽上標(biāo)明是否含有轉(zhuǎn)基因成分，充分賦予消費(fèi)者自由選擇的權(quán)利。在中國(guó)，國(guó)產(chǎn)的轉(zhuǎn)基因食品還不多，但很多進(jìn)口食品中都可能含有轉(zhuǎn)基因成份，有關(guān)專(zhuān)家指出，基因工程的很多東西我們可能已經(jīng)接觸到了，只是不知道罷了，所以，我們一方面要普及相關(guān)知識(shí)，使消費(fèi)者知道“轉(zhuǎn)基因食品”，另一方面也應(yīng)該加強(qiáng)立法，確保轉(zhuǎn)基因生物技術(shù)的安全使用和帶來(lái)良好效果。關(guān)于基因技術(shù)發(fā)展和生態(tài)平衡問(wèn)題,南方與北方的觀(guān)點(diǎn)大相徑�！叭藗円恢闭f(shuō)北方的生態(tài)意識(shí)強(qiáng)，但這次推動(dòng)制定基因技術(shù)公約，即所謂生物安全紀(jì)要談判的確實(shí)南方。確實(shí)，再生物技術(shù)的時(shí)代，南方代表了具有普遍意義的生物安全倫理觀(guān)和生物倫理觀(guān)�！�21為了基因技術(shù)的安全使用，各國(guó)有必要在立場(chǎng)上取得一致。法國(guó)在2001年重審了轉(zhuǎn)基因植物政策,對(duì)于轉(zhuǎn)基因農(nóng)產(chǎn)品的開(kāi)發(fā),將堅(jiān)持積極研究和慎重發(fā)展的政策,以確保在順利進(jìn)行轉(zhuǎn)基因技術(shù)研究的同時(shí),保護(hù)法國(guó)消費(fèi)者的健康利益和生態(tài)環(huán)境。22
最后，簡(jiǎn)要談一下一個(gè)重要的問(wèn)題即基因?qū)＠麊?wèn)題。基因是一種有限的資源，人體共有約4萬(wàn)個(gè)基因，人類(lèi)基因組只有一套。誰(shuí)占有較多的基因，誰(shuí)就會(huì)在基因的商業(yè)開(kāi)發(fā)上占優(yōu)勢(shì)。對(duì)基因的占有方式是“基因?qū)＠�，正是基因�(qū)＠ＷC了擁有者對(duì)基因應(yīng)用領(lǐng)域的高度壟斷。首先必須確立基因是否具有可專(zhuān)利性？基因的可專(zhuān)利性問(wèn)題的焦點(diǎn)是基因究竟屬于科學(xué)發(fā)現(xiàn)還是屬于發(fā)明創(chuàng)造的爭(zhēng)論。對(duì)此前人提出了幾條解決途徑。如，如歐盟《關(guān)于生物技術(shù)發(fā)明的法律保護(hù)指令》就體現(xiàn)了基因不是發(fā)現(xiàn)，而是發(fā)明這條思路23；基因是科學(xué)發(fā)現(xiàn)，但具備特定條件的科學(xué)發(fā)現(xiàn)仍可獲得專(zhuān)利保護(hù)；淡化發(fā)明與發(fā)現(xiàn)的區(qū)分，嚴(yán)格專(zhuān)利性審查標(biāo)準(zhǔn)；24等等。確立了基因?qū)＠Ｗo(hù)后又要研究具體的操作規(guī)則,應(yīng)該說(shuō),這一領(lǐng)域還有大量的工作要做,面臨加入WTO,基因工程領(lǐng)域急切呼吁自主的知識(shí)產(chǎn)權(quán),我國(guó)基因?qū)＠Ｗo(hù)體系建立迫在眉睫。
三
可以說(shuō),人類(lèi)基因組計(jì)劃引發(fā)的倫理法律問(wèn)題大討論是有其必然性的,人類(lèi)基因組計(jì)劃一開(kāi)始就建立了一個(gè)子計(jì)劃：ELSI（ethical legal and social issues），ELSI可以說(shuō)是世界上最大的生命倫理學(xué)計(jì)劃。25根據(jù)北京師范大學(xué)科學(xué)技術(shù)哲學(xué)教研室主任李建全教授介紹,ELSI主要內(nèi)容包括：
1、 基因信息利用的公平性問(wèn)題：保險(xiǎn)公司、雇主、法庭、學(xué)校、收容所、法律實(shí)施部門(mén)以及軍隊(duì)?wèi)?yīng)當(dāng)使用它嗎？應(yīng)當(dāng)怎樣使用它？
2、 隱私和保密問(wèn)題：誰(shuí)擁有和控制基因信息？
3、 由個(gè)體基因差異而引起的心理影響和傷害問(wèn)題：一個(gè)人的基因缺陷如何影響社會(huì)上其他人對(duì)該人的看法？
4、 遺傳檢測(cè)和人口普查涉及的問(wèn)題：父母有權(quán)讓他們未成年的孩子檢測(cè)成年才可能出現(xiàn)的疾病嗎？醫(yī)療團(tuán)體的檢測(cè)和解釋可信嗎？在沒(méi)有治療方法的情況下應(yīng)該檢測(cè)嗎？
5、 生殖問(wèn)題：包括知情同意程序、決策中遺傳信息的運(yùn)用和生殖權(quán)利問(wèn)題，醫(yī)療衛(wèi)生人員是否恰當(dāng)?shù)母嬖V了當(dāng)事人父母基因工程的風(fēng)險(xiǎn)和局限？胎兒基因檢測(cè)怎樣才是可信的和有用的？
6、 基因治療問(wèn)題：什么是正常的基因？什么是殘疾或缺陷？殘疾或缺陷是有什么決定的？殘疾是疾病嗎？需要治療和預(yù)防它們嗎？尋求醫(yī)治貶低了現(xiàn)在受殘疾影響的個(gè)人嗎？
7、 基因改進(jìn)問(wèn)題：包括利用基因治療方法提供一些父母想讓孩子得利，但并不涉及疾病的治療或預(yù)防的特征問(wèn)題，這又提出了怎樣的安全和倫理觀(guān)念？如果基因改進(jìn)普遍化，基因庫(kù)的多樣性是否受到影響？
8、 基因技術(shù)運(yùn)用中的公平性問(wèn)題：誰(shuí)有權(quán)擁有這些昂貴的技術(shù)？誰(shuí)來(lái)支付使用這些技術(shù)的人類(lèi)費(fèi)用？
9、 臨床問(wèn)題：包括衛(wèi)生服務(wù)提供者、父母和一般公眾的教育問(wèn)題，檢測(cè)過(guò)程中質(zhì)量控制的標(biāo)準(zhǔn)和標(biāo)準(zhǔn)的執(zhí)行問(wèn)題，如何對(duì)基因檢測(cè)作出精確、可信和有用的評(píng)價(jià)？
10、 產(chǎn)品的商業(yè)化問(wèn)題：包括知識(shí)產(chǎn)權(quán)和數(shù)據(jù)庫(kù)的利用問(wèn)題，誰(shuí)擁有基因和其他DNA片段？
11、 與人類(lèi)責(zé)任有關(guān)的概念和哲學(xué)蘊(yùn)含問(wèn)題，包括自由意志和基因決定論、疾病、健康等概念問(wèn)題，人們的特殊行為方式是由他們的基因決定的嗎？人們總能控制他們的行為嗎？那些基因差異可以看作是可以被接受的？
ELSI計(jì)劃在1998年至2003年的研究重點(diǎn)是：審查與人類(lèi)基因組序列完成有關(guān)的問(wèn)題以及關(guān)于人類(lèi)基因差異的研究問(wèn)題；審查把基因技術(shù)和信息應(yīng)用達(dá)到衛(wèi)生保健和公眾保健中提出的問(wèn)題；檢查把基因組學(xué)和基因環(huán)境相互作用的知識(shí)應(yīng)運(yùn)到非臨床情況的問(wèn)題；探索新的基因知識(shí)與哲學(xué)、神學(xué)、倫理學(xué)如何相互影響的問(wèn)題；探索種族的、文化傳統(tǒng)和社會(huì)經(jīng)濟(jì)學(xué)的因素如何影響基因信息的使用、理解和解釋問(wèn)題，基因服務(wù)的利用問(wèn)題，以及政策發(fā)展問(wèn)題，等等。26
值得指出，倫理問(wèn)題上,應(yīng)該研究基因科技對(duì)社會(huì)倫理的挑戰(zhàn)和影響,也要研究科學(xué)家的倫理責(zé)任,所謂科學(xué)家的倫理責(zé)任,指“遵循科學(xué)本身的倫理規(guī)范，對(duì)科學(xué)社會(huì)后果的倫理評(píng)價(jià)”。27評(píng)價(jià)與高科技發(fā)展有關(guān)的倫理框架仍然是：不傷害人(non-maleficence)，尊重人(respect)，有益于人(beneficence)，公正對(duì)待人(justice)，以及人與人之間的互助團(tuán)結(jié)(solidarity)。這五項(xiàng)基本原則體現(xiàn)了人類(lèi)及其社會(huì)的本性、價(jià)值和尊嚴(yán)。28另外，倫理問(wèn)題還可分成實(shí)質(zhì)倫理問(wèn)題和程序倫理問(wèn)題，比如在基因治療領(lǐng)域就涉及到知情同意這一程序上的問(wèn)題。
有專(zhuān)家在一次研討會(huì)上明確提出下列四點(diǎn)：在法律上確認(rèn)基因隱私權(quán)，在法律上確認(rèn)基因?qū)＠麢?quán)，在法律上禁止基因歧視行為，在法律上處罰基因?yàn)E用行為等29；這些建議很具有可行性，我們的法律體系應(yīng)該盡快跟上科技潮流。
另外，還有由生物多樣性的基因多樣性及其倫理問(wèn)題，基因治療技術(shù)引出的醫(yī)學(xué)倫理問(wèn)題，如多基因復(fù)雜病疾遺傳服務(wù)倫理問(wèn)題以及現(xiàn)在剛剛出現(xiàn)的干細(xì)胞研究涉及的倫理法律問(wèn)題等，以及最近興起的胚胎干細(xì)胞倫理道德問(wèn)題，這些問(wèn)題都需要我們大家的關(guān)注。我們即要研究基因技術(shù)發(fā)展的社會(huì)影響和涉及的倫理道德問(wèn)題，但作為現(xiàn)代法制社會(huì)的法學(xué)學(xué)者，我們更大的任務(wù)是作好研究工作，適時(shí)調(diào)整我們的法律，使法律、社會(huì)倫理、科技發(fā)展之間關(guān)系達(dá)到平衡和協(xié)調(diào)，從而達(dá)到科技進(jìn)步與社會(huì)和諧發(fā)展的目的。
1 劉輝.歐盟加強(qiáng)對(duì)基因組研究的支持[J].全球科技經(jīng)濟(jì)了望.2000(3):12.
總共2頁(yè) 1 [2]
下一頁(yè)
